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腹膜偽粘液腫
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九州の新宮町職員有志と新宮高校の生徒たちが昨日、原因不明で治療法が確立されていない「腹膜偽粘液腫」という難病と闘う同町内の浦野里美さん(45)の呼び掛けに応じ、この病気の難病認定を求める署名を街頭で募ったという。
腹膜偽粘液腫とは、臓器のすき間にゼリー状の粘液がたまる病気で、症状が進むと粘液が固く変質し、腸閉塞などの合併症で命を落とすこともあるという。
その発症率は100万人に1人程度とされている。
患者や家族でつくる「腹膜偽粘液腫患者支援の会」が、難病認定を求める署名活動を展開中で、そのことを知った浦野さんが、知人らに協力を求めてきたのだという。
既に浦野さんの母校、香椎高校の同窓会などが呼応し、支援の輪が広がる中、今回の街頭活動は、浦野さんの父親が町職員だった縁から署名に協力してきた町職員の有志が、新宮高校生と共に初めて合同で取り組んだものなのだそうだ。
- 筆者さん
- 2010/07/17 7:11 AM
発病から5年経過しました。昨年再発は告げられるも再手術は拒まれインターネットで知った大阪にいる日本でただ一人の医師に受診に行きました。手術しないと来年はないと言われ、8月に手術しました。現在もうすぐ1年が経過します。8月以降も経過が悪く6回の手術と半年の入院を繰り返していますが私は生きています。随分痛い目や苦しい目に合いましたが生きているのでヨシとしようと思います。100万人に1人です。どうか政府が早急に動いて難病認定を受けてこの病気の研究がすすむ事を願ってやみません。一人ひとり症状が違うので心穏やかにもなれません。昨年1年間で随分お金がかかりました。子供の将来を潰すところでした。6年前の患者さんの残したブログが大阪に医師がいる事を教えてくれました。現在の患者である私たちの使命は認定を得ることだと思います。いかんせん、体がなかなか言う事聞いてくれません。どうか、生きている間に認定がおりますように。
- 浦野里美さん
- 2010/07/13 11:49 PM
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感激です
しかし本当に苦しんでる人々の為にも早く認定されて欲しいです